Milli Piyango özel yılbaşı çekilişinde satılmayan ve Türkiye Varlık Fonu'na aktarıldığı bildirilen üç biletin ikramiye tutarı 75 milyon TL'nin SMA hastası çocuklar için kullanılmasına ilişkin başlatılan kampanyaya Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’dan tepki gelmesine SMA hastası kızını kaybeden anne Kamile Kurt’tan cevap geldi.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın imzasını taşıyan yazılı açıklamada, yurtdışında uygulanan tedavi yöntemleri kast edilerek "Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz" denilmişti.
 
Antalya SMA ve Genetik Hastalıklar Mücadele Derneği Başkanı ve kızını SMA hastalığından kaybeden Kamile Kurt şu açıklamada bulundu:
 
“10 dakikalığına bizim yerine kendilerini koysunlar, kendi çocuklarını gözleri önünde eridiğini düşünsünler. Bu meblağın bulunursa çocuğun tedavi olabileceğini bilseler acaba onlar bizim yaptıklarımızı yapmazlar mıydı? Tabi ki o para SMA hastası çocuklarına uygulanmalı. Devlet SMA hastası çocuklara sahip çıkmalı. SGK tarafından bu ilaç ödenseydi bunların hiçbiri olmayacaktı. Aileler çaresizlikten bunu yapıyor. Bu aileler kampanyalarla çocuklarını tedaviye ulaştırmak isterken, bambaşka şeylerle suçlanıyorlar. SMA hastası çocuğunu kaybetmiş bir anne olarak, bu suçlamayı ve ailelerin böyle anılmasını kabul etmiyorum”